最高1万元补助！0-18岁患遗传代谢病可申请
昨（13）日，记者从泸州市卫生计生委获悉，出生缺陷(遗传代谢病)救助基金项目已经在泸州市启动。
最新的救助基金项目对救助患儿年龄、范围、补助标准和次数等内容进行了修订，78种遗传代谢病最高可获得资助1万元。救助对象不受户籍限制。符合条件的均可向西南医科大学附属医院、泸州市妇幼保健院及其区县妇幼保健院提交申请。
据介绍，以前，救助方案对遗传代谢病患儿是一次性资助，同一个患儿只有一次获得资助的机会。现在，患儿可在获得第一次补助金后，申请第二次补助。除患儿家属首次向出生缺陷(遗传代谢病)救助基金项目申请外，其他患儿均可在泸州市各区县项目实施单位申请。
除了救助次数变化，补助标准也进行了调整。对患儿在2015年1月1日(含)至今，在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销后的自付部分，给予1000元至10000元补助。
具体补助标准
01
自付部分超过1000元(含)、
小于2000元的，补助额度为1000元，
此项标准仅适用于国家级贫困县。
02
自付部分超过2000元(含)、
小于3000元的，补助额度为2000元。
03
自付部分超过3000元(含)的，
按自付费用的85%予以补助，
最高补助额度为10000元(含)。
据悉，今年的救助病种包括先天性甲状腺功能减低症、先天性肾上腺皮质增生症、苯丙酮尿症、红细胞葡萄糖6-磷酸脱氢酶缺乏症等78种遗传代谢病。此外，如有不在公布的78种遗传代谢病名单中，但实为遗传代谢病的，也可先行提交申请，然后交由专家评审委员会决定是否纳入救助范围。
出生缺陷(遗传代谢病)
救助基金项目的救助对象
须同时满足以下条件
救助对象必须是
01
临床诊断患有遗传代谢病的患儿。
02
患儿年龄在0-18周岁
(含18周岁)
03
救助对象家庭经济困难，
能够提供低保证、低收入证、
建档立卡贫困户证明
或村(居)委会等
开具的家庭经济困难证明。
04
医疗费用自付部分
超过 2000元(含)，
国家级贫困县患儿的自付
部分超过 1000 元(含)。
救助对象没有户籍限制，符合救助条件的患儿均可就近在全市各级妇幼保健机构提交救助申请，完成申报手续，再向中国出生缺陷干预救助基金会申请救助。经报送审核和公示后，患儿可获得救助款项。
你知道哪些属于遗传代谢病?申请需要哪些条件?......
日前，记者采访了
泸州市卫生计生委妇幼科有关人士。
什么是遗传代谢病?
遗传代谢病是因基因突变导致的代谢缺馅，机体维持正常代谢所必须的某些多肽和(或)蛋白组成的酶、受体、载体及膜泵生物合成障碍，引起疾病。
遗传代谢病是导致儿童死亡和残疾的一组主要原因。绝大多数遗传代谢病是常染色体隐性遗传病，少数是常染色体显性遗传或x连锁遗传病，因此，均为散发疾病。患者轻重不同，严重患儿于新生儿期发病，轻症可能在儿童甚至成年发病。
什么是出生缺陷(遗传代谢病)救助项目?
为进一步做好出生缺陷救助工作，减轻患儿家庭负担，国家卫生健康委员会妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会在29省(区、市)开展出生缺陷(遗传代谢病)救助项目。项目主要为患有遗传代谢病的患儿提供医疗救助，减轻患儿家庭负担。
患儿家属应该到哪些地方申请救助?
需要提供哪些资料?
满足救助条件的患儿可到西南医科大学附属医院以及就近的妇幼保健机构提交救助申请。患儿法定监护人提出救助申请，填写《出生缺陷(遗传代谢病)救助项目个人申请表》，按要求提供身份证明材料、疾病和治疗证明材料、家庭经济困难证明等。
泸州市遗传代谢病患儿救助咨询电话
西南医科大学附属医院：0830-3165051
泸州市妇幼保健院：0830-3252711
江阳区妇幼保健院：0830-3100209
龙马潭区妇幼保健院：0830-2522640
纳溪区妇幼保健院：0830-4254570
泸县妇幼保健院：0830-8185923
合江县妇幼保健院：0830-5252727
叙永县妇幼保健院：0830-6236462
古蔺县妇幼保健院：0830-7200294
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据介绍，以前，救助方案对遗传代谢病患儿是一次性资助，同一个患儿只有一次获得资助的机会。现在，患儿可在获得第一次补助金后，申请第二次补助。除患儿家属首次向出生缺陷(遗传代谢病)救助基金项目申请外，其他患儿均可在泸州市各区县项目实施单位申请。
除了救助次数变化，补助标准也进行了调整。对患儿在2015年1月1日(含)至今，在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销后的自付部分，给予1000元至10000元补助。
具体补助标准
01
自付部分超过1000元(含)、
小于2000元的，补助额度为1000元，
此项标准仅适用于国家级贫困县。
02
自付部分超过2000元(含)、
小于3000元的，补助额度为2000元。
03
自付部分超过3000元(含)的，
按自付费用的85%予以补助，
最高补助额度为10000元(含)。
据悉，今年的救助病种包括先天性甲状腺功能减低症、先天性肾上腺皮质增生症、苯丙酮尿症、红细胞葡萄糖6-磷酸脱氢酶缺乏症等78种遗传代谢病。此外，如有不在公布的78种遗传代谢病名单中，但实为遗传代谢病的，也可先行提交申请，然后交由专家评审委员会决定是否纳入救助范围。
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救助基金项目的救助对象
须同时满足以下条件
救助对象必须是
01
临床诊断患有遗传代谢病的患儿。
02
患儿年龄在0-18周岁
(含18周岁)
03
救助对象家庭经济困难，
能够提供低保证、低收入证、
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或村(居)委会等
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