475名宁养义工为晚癌患者构建安宁的“临终港湾”

宁养院义工为病人送上蛋糕。
每年十月第二周的星期六是“世界宁养日”，由世界纾缓医学联盟（worldwide palliative care alliance，whpca）于2005年创立，以宣扬和支持纾缓治疗与宁养服务，唤起大众对宁养疗护病患者及其家属的关怀，提升医务人员、社会、公众对纾缓治疗的认识。
在湛江，有这么一群人在静静地守护晚期癌症患者生命的最后一程，用1.37万个服务时数构建起了生命最后的“临终港湾”，让他们有尊严、温暖地走完人生最后一段路。
他们来自广东医科大学附属医院宁养院及其志愿服务队。宁养院作为一个临床科室成立于2001年，免费为贫困晚癌患者提供镇痛治疗、心理辅导、生命伦理方面纾缓治疗。截至今年，为超过8300名患者提供服务、提高生存质量。2012年，宁养院联合广东医科大学第一临床医学院创建粤西地区首支宁养义工服务队，目前累计注册义工475名，由专业老师、在校医学生以及若干社会人员组成，在过去6年间，服务队提供了1.37万个服务时数。
癌痛是晚癌患者最大痛苦
余红珍是该服务队的指导老师之一，2011年正式成为宁养院义工。入职第二天，她第一次家居探访，至今让她记忆犹新。那天，余红珍随其他医务人员冒着大雨前往雷州农村看望一位80多岁的阿婆。在仅可容纳两个人的房间里，阿婆有气无力地躺床上，房间光线很暗，让人有种透不过气的感觉。“阿婆看见我们来了，不知是因为疼痛还是其他原因，不停地流泪。我们给她翻了身子，喂了止痛药，她脸上痛苦的表情才稍稍缓解，情绪逐渐安定下来。”那一刻，余红珍对自己的工作有了更深的体会。
走村入户陪伴和支持晚癌患者是宁养义工的日常服务之一。由于患者被癌细胞侵袭全身，大部分人会处在难以忍受的癌痛中，甚至产生轻生的念头。对晚癌患者而言，确诊后最大的痛苦不是生命的倒计时，而是每天深入骨髓无休止的癌痛。这种癌痛程度是一般人无法忍受的，需要用止痛药干预。宁养院免费提供的各类止痛药便是他们的救命药。
2008年，王奶奶被确诊为乳腺癌晚期时，医生诊断她只剩3个月的时间。王奶奶患病后，常常会因为癌痛疼得吃不下饭、睡不着觉。她觉得止痛药吃多了，容易产生副作用，让自己变得糊涂，也担心将来会“无药可用”。又因为家里不能常常有人照顾，都是她独自一人，偶尔很痛的时候，也会极力忍受，尽量少吃药，并且经常和义工们聊天，分散注意力，缓解痛苦。“王奶奶和其他患者不一样，她对病情有自己的理解，每天都尽量保持清醒状态，相信将来有治愈的可能。奶奶会准点收看新闻，关心国家大事，还会和我们讲述她的工作经历，告诫我们要严谨对待专业学习。走之前，奶奶还打算过段时间练练歌……”学生义工凌娟回忆道。当时医生诊断只剩3个月时间的王奶奶，在宁养院义工的陪伴下积极乐观地生活了数年，2017年冬天离世。
父亲节送贴心礼物令人泪目
患者确诊后，可能令一个原本很温和儒雅的人性情大变，变得更加易怒、暴躁或自私。“这时候，家属就是最累的人。一方面家庭的经济、生活负担加重，另一方面还要去忍受患者的烦躁，时间一长，家属们可能也会有情绪问题。”余红珍说。
余红珍表示，患者家属平日里可能会控制自己的情绪，但内心压力其实是非常沉重的。一些家属前来门诊取药时，义工们耐心地开导、倾听他们的处境和感受。每当遇到有需要其它帮助的家庭，义工们便转介其他相应的社会资源，例如引导申请低保或大病补助。宁养院和宁养义工服务队还会定期举办活动，还会在端午节、母亲节等节日送上问候。许多家属表示，在宁养院找到了依靠。
小晖（化名）在1岁多时便被查出神经母细胞瘤，这是宁养院多年来遇过年纪最小的恶性肿瘤患者。大人安慰的话他听不懂，他也不懂如何去表达癌痛，只会不停地哭。小晖的父母非常自责，认为他的病是从娘胎里带出来，感到对这个孩子非常亏欠。义工们一直陪伴在这家人身边，引导他们看到自己的努力和社会的帮助，开解他们慢慢接纳现实。
小晖去世后，义工把平时拍的影像资料做成暖心视频在父亲节当天送给小晖爸爸。小晖爸爸大受感动，当天便在微博上传视频并配文：“孩子，我多想再吻吻你的小脸！”
患者家属做宁养义工温暖他人
据世界卫生组织（who）国际癌症研究机构（iarc）发布最新报告称，全世界罹患癌症的人数在迅速增长。而根据《2012年全国肿瘤登记年报》，我国内地每年新发癌症患者约312万人，每年约有270万人死于癌症，每天有数十万人备受癌痛煎熬。全球每年有4000万人需要纾缓医疗服务，包括2000万人需要得到临终关怀，只有14％能被服务到，少于10％的人得到完整的纾缓医疗服务。
2015年，刘姐的父亲因为结肠癌术后肝肺多发转移，接受宁养义工的服务。刘爸爸病重期间，宁养义工常常陪伴在他身边照料与关怀。父亲病逝后，刘姐决定加入宁养义工服务团队，成为一名宁养义工，尽一己之力去帮助更多人，把“被关爱”转化为“关爱他人”。
“目前我们服务的患者有450多人，他们因为各种原因脱离了医院治疗后想寻求更好的生存质量，所以来到宁养院。有些患者内心非常消极，这就要求我们在提供镇痛治疗的同时，要更加注重引导患者建立起积极对待疾病的态度。”宁养院主任罗海清表示：“虽然不一定可以改变患者最后的结局，但至少可以提高他们临终前的生活质量，让患者活得好、走得安。”

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