省中医院有位“渐冻人”患者 笑对人生，顽强抵抗病魔18年
本报讯 “胃口怎么样？”“走路怎么样，好些了吗？”“手动一动。”昨天，在省中医院裘昌林名医工作室，裘老认真询问病情：把脉、看舌，还用一个专用小锤不停地敲敲陈女士的四肢……
裘老是神经内科专家，他的老病人陈女士，患肌萎缩侧索硬化症已经18年了，这次专门从老家临海农村，赶来杭州找裘老复查。这种病，就是俗称的“渐冻症”，著名物理学家霍金得的就是这种病。
一边做着各种检查，裘老一边嘱咐：“脚要当心，内翻、受压后很容易感染，穿鞋要穿得宽大一些，可以试试康复用的丁字鞋。”听说有口臭、嘴巴感觉咸咸的，还有耳鸣等，裘老笑着对她说，“放心，我用中药时会综合考虑的。”
“渐冻人”陈女士目前病情稳定，但她也曾为治病，在全国跑过许多地方，也被游医骗过。在裘老看来，如今一直采用中药治疗，控制成这样已是相当不错了，“我真的很佩服她，精神始终很乐观。”裘老说，“这在病友圈子里就是一个励志典型。”
一旁的丈夫也坦言：“妻子创造了奇迹，关键是心态好，平时还经常和大家开开玩笑。”
“渐冻人症”是一种罕见的疾病，随着病程的发展，患者会变得肌肉无力，甚至瘫痪，并在出现首次症状的3到5年内，发生呼吸衰竭而死亡。据美国疾控中心估计，全美大约有12000到15000人患病。
与国外患者相比，我们中国的“渐冻人”有哪些特点？
裘老说，中国的“渐冻人症”患者更年轻，“世界上的同类患者，发病平均年龄在60岁左右，而中国患者则普遍在50岁左右。”
但与国外患者相比，中国患者的生存期普遍较长，出现肌肉功能障碍、存在吞咽困难和构音障碍起病的类型，仅为20%，加上患病年纪较轻，总体预后较好。
遗憾的是，每年虽然有许多药物进行该病的临床研究，但一直没有在临床获得真正成功。
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