《我不是药神》热映 听宝鸡患者和医生谈慢粒白血病

近日,随着电影《我不是药神》的上映,将“慢粒白血病”推上风口浪尖,“格列卫”“原研药”“仿制药”等也成了热搜关键词。“慢粒白血病”在宝鸡常见吗?特效药有多神?宝鸡慢粒白血病患者的治疗经历了怎样的心路历程?宝鸡新闻网记者就此走访了宝鸡患者和专家。
对话患者:张女士,50多岁,宝鸡某单位职工
记者:您是什么时候查出慢粒白血病的?
张女士:我以前身体也挺好,平时很少生病,连感冒都很少得。但2016年元月的一天,突然发烧了,我觉得有点反常,就到医院去了,结果一查白细胞和一些指标不正常,然后各种化验后,医生确诊为慢粒白血病。一听到是白血病,我们整个家庭都灰暗了。
记者:当时治疗情况怎么样?
张女士:“治疗情况还比较顺利,就是费用特别高,每3个月要复查一次,每周都要做血常规检查,还要做腰穿等都是自费的化验项目。第一年住院加药费花了12万左右。治疗效果可以,目前我的病情控制的还比较好。我现在尽量不住院,尽量减低治疗费用,特别是这个名叫‘格列卫’的药,比较贵。”
记者:您目前身体情况怎么样?服用药一年需要多少费用?
张女士:我这个病吧,平时和常人一样,外表也看不出来得病,现在只有我家人知道我生了这个病,周围其他人都不知道。
这个病就是要靠药延续生命,格列卫要一直服用,我吃的是国产药,没敢吃进口药,进口药一年是7.2万,我用的国产药一年是3.6万。
我是“双职工”家庭,没得这个病前,我很喜欢旅游,经常出去玩。我一个月4000多的工资,在宝鸡还算可以,可现在一个月3000多都用来买药了,家庭开支就全部靠我老伴,很多事情都不敢去做了,更不敢谈生活质量了。
记者:您平时药是从哪里买来的?
张女士:得这种病的患者医院比较少,所以这种药医院也不卖,我都是在中心医院对面的一家药店买,宝鸡好像也只有那家卖。我以前在宝鸡其他药店找过,有些有,但好像包装有些不一样,我没敢买。
记者:这种“国产药”您觉得疗效怎么样?
张女士:现在主要是靠这个药控制病情,需要长期服用,虽然身体和平常人一样,但是这个药副作用比较大,我吃了大概有一个月就发现了,掉头发、耳鸣等等,早晨起来眼睛也是肿的,就像结膜发炎了一样。吃了有快半年以后,有些副作用开始消失,但眼睛肿、耳鸣的症状现在还有。
记者:网上说的“印度神药”您了解吗?
张女士:我了解过,还专门跟人打听过,听说比较便宜,但我根本不敢买、也不敢吃,我怕是假药,我宁肯吃这个贵一点的,万一是假药把病情耽误了就划不来了,我不敢吃。
“国产药”虽然贵,但吃了以后能活啊,咱也认了。我住院的时候就在想,我还有工作,要是没固定收入可咋办呢?以前和我在同一个病房有一个是农村来的,他得了病也不敢吃这个药,就买点其他辅助性药吃,但辅助药又不治病,可怜得很。所以,真的希望相关部门能尽量解决我们的困难,看这个药如何才能更便宜,我们的负担就大大减轻了。
记者:《我不是药神》这部电影,您看了吗?
张女士:我想看,但我不敢看。听说这个电影出来后,现在影响和社会呼声也比较大。我觉得这个电影出来的太及时了,我真心感谢这部电影的导演。也希望借助这个电影,能让这个药品价格更低一下,能保证我们长期买得起、不断货,就非常感谢了。
对话专家:王彩琴,宝鸡市中医院肿瘤血液科主任医师
记者:慢粒白血病发病率高吗?很难治吗?
王彩琴:慢粒白血病全称是“慢性粒细胞白血病”,目前的发病率大概是十万分之一到二,在宝鸡到底有多少病人,这个没有做过专门的统计。目前我手上有三个患者,听说患者们自己有一个微信群,很多患者都在里面,平时交流用。
这个病现在来讲不是个难治的病,过去还要做骨髓移植,现在也不用做了。但是问题在哪?就是这个药是要终身吃的,不是说病治好了就可以把药停了,每天都要吃,因而病人的花费是比较大的。
记者:能简单介绍一下格列卫吗?
王彩琴:格列卫主要用于治疗慢粒白血病和胃肠道间质肿瘤,是一种靶向药。现在这个药有进口的、国产的以及印度仿版的药。
靶向药一般都比较贵,比如治疗多发性骨髓瘤的“来那度胺”一盒要5.8万。格列卫的价格这几年有所下降,进口产品按现在的销售政策是买三个月赠七个月,一年费用是7.2万;国产药一年费用是三万多,也有赠药,买三盒赠三盒。
其实最大的问题还是在于要长期服用,如果是只吃一年的话,即使是7.2万,一般工薪家庭也能接受,可如果每年要7.2万或者3万多的话,代价就比较大了。但这个药疗效很好,病人存活期很长。不像过去,吃个两三年就不行了,现在通过这个药,大量的病人的寿命都延长了。
记者:您知道电影中的“印度神药”吗?
王彩琴:印度的仿版药我也了解过,比较便宜,据说有一大部分病人在吃这个药。我在网上也查过相关资料,有的说印度仿版药和瑞士生产的正品药相似度高达99.9%,但这是网上说的,不是权威数据,也不知道是真是假。(宝鸡新闻网记者 黄河 文中图片均来自网络)

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